关于简论阿尔阿尔茨海默病患者照顾者负担的干预标准论文格式范文

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简论阿尔阿尔茨海默病患者照顾者负担的干预标准论文格式范文

论文预读:简论阿尔阿尔茨海默病患者照顾者负担的干预标准论文格式范文

  [摘要] 阿尔茨海默病患者对社会及家庭都造成了巨大的负担,其照顾者承受着巨大的生理、心理、社会和经济负担。本文介绍了照料者负担干预研究中重要的理论模型——压力/健康状况模型,更为系统地阐明了各有效干预措施,并对我国目前研究中的问题和方向进行了讨论。

  [关键词] 阿尔茨海默病;照料者负担;压力/健康状况模型;干预

  [] A [文章编号] 1674-4721(2013)07(c)-0012-03

  人口老龄化是人类21世纪面临的最大问题之一,根据联合国人口信息网数据,中国2000年底60岁及以上老年人为1.28亿,占总人口比例的10.1%,迈入老龄化国家行列;到2050年,60岁以上老人总数将达到4.38亿,占总人口比例的31.1%。认知功能障碍泛指各种原因导致的程度各异的认知功能损害,是老年人常见症状,严重者称为阿尔茨海默病(Alzheimer disease,AD),其表现不仅包括记忆障碍、失语、失认、失用及视空间障碍等,50%以上还可伴抑郁、焦虑、激越和冲动等行为和精神症状。超过90%的AD患者在家由亲人或看护人照料,这些照顾者(caregiver)依次为配偶、女儿、媳妇、儿子、其他亲属等,其中80%为女性,大多数牺牲自己的家庭生活来照料患者。随着疾病的进展,患者认知功能减退,日常生活能力下降,同时伴随着精神行为症状的出现,其功能缺陷将越来越明显,照顾者不得不付出更多的精力和时间来照顾患者。AD的发生,给患者带来痛苦的同时对其主要照顾者及家庭来说,也是严重的负性生活事件。患者的主要照顾者及其家庭为照顾患者长期承受了巨大的精神、社会、健康与经济压力。这就要求社会不仅要关注AD患者,也要更加积极地关注患者家庭主要照顾者群体。

  1 照顾者负担的概念

  1992年Hileman等[3]将照顾者定义为:帮助患者接受物理治疗或帮助患者应对疾病的没有报酬的人。1995年Anderson进一步将照顾者定义为:与患者一起生活,并承担起绝大部分照顾患者工作的人[4]。而后,Lalit等[5]将照顾者定义为:照顾者为非志愿的、非专业的,担负主要日常生活照顾工作的人。根据此定义,“照顾者负担(caregiver burden)”即为“照顾者在向被照顾者提供服务过程中所承受的精神和躯体功能的压力”。

  2 照顾者负担的研究进展

  20世纪80年代初,西方大部分发达国家相继进入了老龄化社会,日益增多的AD患者的照顾问题逐渐受到研究者越来越多的关注。之后的十余年间,AD患者照顾负担的研究主要集中在照顾引起的消极后果方面,心理问题包括:抑郁、负性情绪(如自责、羞耻感)、自我评价降低、愤怒、焦虑、挫折感、失眠和衰竭感等。躯体问题:体重改变,免疫功能下降,吸烟量增加,饮酒、饮食增加和用处方药。这些研究的主要目的是为了了解消极后果产生的具体过程和相关的影响因素,以制订相应的政策和干预措施。随着积极心理学的兴起,在近几十年来照顾者的积极感受受到了越来越多的关注,它代表了照顾者在提供照顾过程中产生的主观收获感、荣誉感和个人成长等。积极感受主要表现为良好的主观健康状态、较强的压力应对能力和较高的健康相关生活质量,体现在照顾质量的提高和照顾时间的延长。显然,单纯强调照料者的压力、评价照料者的负担是不能全面客观反映照料整个过程的,因此,对AD照料者负担的研究出现了采用正负双向并兼顾负担和收益平衡的研究模型;与单向性模型相比,双向性模型强调照料过程体现了照料者与被照料者的双向需求,而并非仅仅是一方主动、一方被动[6]。随着人们对健康和疾病的深化认识,医学模式由生物医学模式向生物-心理-社会医学模式转变,在家庭系统理论、现代医学模式等理论的基础上,学者们构建出了新的负担评价理论框架和评价模型,从多维度、多角度重新认识疾病及其造成的危害。

  3 照顾者负担的干预模型及相关研究

  “照顾者负担”又常被称为“照顾者压力(caregiver strain)”。研究发现指导家庭照顾者认识了解自身情绪变化有助于照顾者的感情调试,以接受家人患AD的事实[7]。持续半年或更长时间的心理干预可显著减轻家庭照料者焦虑和抑郁以及一些不当行为的发生[8]。即便短期的13周心理干预也能让照顾者更好地控制他们的情绪,更为科学地应付患者的各种病理行为[9]。Pearlin[10]、Schulz[11]等建立了目前占主导地位的干预模型——压力/健康状况模型(stress/health process model)(图1),这一模型为照顾者负担的分析和干预以减少不良后果提供了良好的理论依据。该模型强调多维地探讨照顾者负担应当包括干预因素在内,而不仅仅是患者、照顾者和照顾环境因素,应考虑个体差异,如患者的行为问题、认知损伤程度,照顾者的性别、家庭成员之间的关系、是否与患者同住、社会支持、教育等各方面因素。

  根据这一模型,照顾者的首要压力源来自患者认知受损的水平、紊乱的行为问题(如:激越、烦躁、重复动作及攻击行为)、照顾时间的长短等,其中紊乱的行为问题对照顾者的负担影响甚至超过了对患者日常生活料理的负担[12]。次要压力源被认为是照料行为过程中产生的不良后果,因与患者及照顾者的有限接触,这常常容易被专业医疗人员忽略。例如,由于AD的发生和发展使患者与照顾者之间的依赖关系发生深刻的转变,这种关系随着时间的推移不断恶化,同时主要照顾者和其他家庭成员之间的公开冲突往往是另一个次要压力源。照顾者工作相关的问题,如工作过于疲乏、失业、得不到晋升等也都是首要压力源的常见后果。照顾者评估患者的需求和自身所具备的应对资源及能力,当他们认为患者的需求是一种威胁和(或)应对资源不足时,他们会感到压力,这种压力可以导致照顾者出现负性的情绪、生理和行为反应,并可能进一步产生躯体和精神方面的疾病。然而该模型并未反映出每一阶段的结果如何反馈影响早期阶段。例如,一种消极的情绪应激反应可能随之增加压力源本身或是产生对压力负面的评估,这可能会使患者的破坏性和自我忽视行为引起照顾者对他/她的愤怒从而使患者更具破坏性。图1的右列说明了各种干预措施如何影响疾病压力过程,针对患者的干预(如:减少患者的依赖和破坏性行为)旨在改变首要压力源对照顾者的冲击,照料的相关知识、社会支持及其他资源的可获得性则对照顾者对患者需求及自身适应能力的评估产生重大的影响,对照顾者抑郁、焦虑和行为的干预改善了其情绪和行为的应激反应。   3.1 治疗措施的干预

  合理有效的药物治疗可有效控制AD患者的紊乱行为和精神症状[13],减轻照料者负担。但AD患者多伴有复杂甚至严重的躯体疾病,使抗精神病药物的治疗使用受到限制。研究人员正在积极探寻更为安全有效的治疗方法,目前发现,光治疗能有效改善患者的休息/活动节律,显著提高睡眠效率,从而减轻照料者负担,但还需更多的证据支持[14]。

  3.2 社会支持的干预

  家庭照料者的社会支持来源于正式支持和非正式支持。正式的社会支持指来自于国家福利系统的支持、正式机构提供的照料和专业人员的服务等。但是,家庭照料者主要是向家人、亲密的朋友以及周围有着相似经历的人们寻求支持,这些都是非正式支持。研究显示,其他家庭成员对照料任务的分担,可有效降低主要照料者的负担感,亲友的情感支持和慰藉可增强照料者的积极体验;向其他有相似经历的人寻求帮助,为照顾者提供了一个相互鼓励、交流信息和学习有效的压力应对策略的平台[15],减少其社会隔离感。此外,被照料者本身也是一个非正式支持的重要来源,其提供的日常帮助和情感支持能有效地降低照料者的负担感。被照料者的支持是一种有效的积极反馈,使照料者觉得自己的付出值得,对照顾形成积极的理解。然而,在对社会支持影响的研究中,来自被照料者的反向支持经常是一个被忽略的方面。

  3.3 对照顾者的教育

  帮助照顾者及早识别AD、了解预后和如何科学地给予支持性照料,一个重要的内容就是如何对待患者以及自身角色的变化(从一名家庭成员的身

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